Aristote évoquait le caractère spécifique du deuil d’un petit : « Moins aura vécu celui qui vient de mourir, plus sa vie sera restée en puissance, plus dur sera le deuil ».

Si la perte d’un adulte est la perte d’un passé, la perte d’un bébé est celle d’un avenir, et il est ressenti encore plus douloureusement par les parents. C’est à la fois, l’échec de leur développement social (devenir parent d’un enfant, construire une famille), familial (devenir adulte à son tour) et personnel (créer sa propre vie).

Ce deuil, qui éprouve tant les parents aujourd’hui, a commencé à être reconnu comme un deuil à part entière depuis les années 1970.

Jusque dans ces années, perdre un bébé pendant la grossesse n’était pas reconnu comme un drame, car on pensait que le lien entre les parents et leur bébé ne commençait qu’après la naissance.

Tout était organisé pour que cette perte passe le plus inaperçu et le plus « silencieusement » possible sur tous les plans, aussi bien émotionnellement que physiquement et légalement. Les femmes étaient plus ou moins endormies au moment de l’accouchement, on ne proposait pas aux parents de voir leur bébé, on ne leur en donnait aucun souvenir et on leur conseillait d’oublier rapidement cet « accident », en débutant une autre grossesse. Tout semblait orchestré pour faire de cet événement un « non-événement ».

Nos connaissances sur ces pertes et nos pratiques ont heureusement beaucoup évolué et aboutissent aujourd’hui à un accompagnement plus humain et personnalisé. La tendance à la banalisation a disparu auprès des professionnels de la naissance mais le décès périnatal reste malgré tout, peu significatif pour l’entourage.

Il est habituel de nommer deuil périnatal le processus qui accompagne l’interruption de grossesse, surtout tardive, spontanée ou non, volontaire ou médicale, et les décès spontanés pré- ou postnatals. Il est essentiel que les professionnels confrontés à ces situations soient formés à ces évènements et qu’ils soient soutenus dans leurs pratiques.

Ce deuil va devoir se construire sur peu d’éléments de vie, voire trop peu quand les seuls souvenirs sont les mouvements in utero ou les images échographiques, car si cet enfant est corporellement distinct de sa mère, il reste psychiquement une part d’elle-même, et les parents ont peu d’opportunité de faire connaissance avec lui à travers ces quelques interactions. 

Pour accompagner le couple en deuil en maternité la sage-femme fera preuve de patience, de disponibilité, d’écoute, d’empathie, d’humanité, et de compassion. Elle sera présente à chaque étape, avant, pendant et après l’accouchement. Soutenus, écoutés, touchés, parfois même pris dans les bras, les parents ont besoin de cette présence rassurante.

Des recommandations ont été faites pour faire de ces temps particuliers coincés entre naissance et mort, des moments intenses de vie et d’accompagnement où les gestes, les mots et l’attention portée à ces tout-petits par les soignants, sont primordiaux.

Face au choc de l’annonce du décès ou du diagnostic, les parents sont dans un état de torpeur, d’engourdissement, de vide et d’incrédulité par rapport à l’événement. Cet état a probablement un effet protecteur.  Ils ont besoin de temps pour surmonter l’événement, pour assimiler les informations, les évolutions possibles et cheminer vers les décisions à prendre en lien avec ce que les soignants leur proposent. 

Il faut offrir aux familles la possibilité de voir le corps du bébé et les préparer à cela, en respectant leur réticence ou leur refus.

À la rencontre de leur enfant, les parents vont pouvoir construire ces liens d’attachement et en permettre l’expression dans les soins et gestes les plus banals. Il s’agit pour eux d’accomplir leur rôle de parent dans ce moment unique, et d’accompagner leur bébé, avec tout ce que cela signifie en termes de tendresse et d’amour. Et quand la vie est comptée, il n’y a jamais trop de jours si on peut la partager avec son enfant dans tout ce qu’on aurait aimé vivre avec lui.

Pour inscrire l’enfant dans le réel et garder une preuve de son existence, il est nécessaire de garder des traces et des souvenirs de la très courte vie de ce tout-petit, éléments qui doivent pouvoir être préservés pour aider les parents à dépasser le choc du décès de celui qui devait leur survivre.

Dans ce but, des photos, des empreintes de pieds et de mains, une mèche de cheveux ou un doudou parfois, qui témoignent de la vie du bébé sont donnés aux parents.

Des obsèques ou commémorations sont également proposées aux parents pour garder le souvenir de leur enfant. Ils évoquent le besoin d’aller le retrouver dans le lieu où a été déposé son corps ou l’urne contenant ses cendres, d’aller « parler avec lui », le sentant alors parfois moins inaccessible, moins absent. Souvent, seule la parole autour de l’enfant semble réanimer la maman endeuillée, ces mots qui redonnent vie à son bébé, le temps de l’expression de quelques souvenirs fugitifs. 

Ce n’est qu’à petits pas que la vie revient dans le quotidien. Il semble nécessaire de trouver un équilibre entre ne pas oublier ce bébé, cette histoire et continuer à vivre, à construire sa propre existence.

Participer à un groupe de parole pour parents endeuillés peut contribuer à rompre l’isolement et procurer l’énergie de poursuivre le chemin. La vie prend alors le dessus sans effacer l’histoire.

Pour donner une finalité à ce temps bouleversant entre naissance et mort, il est important pour les soignants de se souvenir que, malgré l’incompréhension de leur entourage et la pression sociale, les parents qui perdent un bébé demeureront toujours pour eux-mêmes, parents de ce bébé, ceci à travers et par son absence même.  

Le personnel soignant est de mieux en mieux formé pour accueillir et soutenir les parents dans cette douloureuse épreuve qu’est la perte d’un enfant et des rituels qui accompagnent le décès d’un tout petit, enfant mort-né ou mort avant de naître, commencent à se mettre en place dans les maternités et au sein des associations, voire des lieux de sépulture.

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