Dossier médical informatisé, informatisation médicale

La Commission européenne a proposé en mai 2022 le lancement et la réglementation à appliquer à une plateforme numérique (informatique) européenne partagée de données médicales (European Health Data Space -EHDS). 

Le but d’une telle plateforme est de pouvoir partager les données de santé privés entre professionnels de santé européens pour assurer la continuité des soins des voyageurs européens, tout en protégeant leurs droits privés, et en garantissant leur accès à toutes les informations privées contenues dans cette plateforme. Ces plateformes visent aussi à une autre utilisation pour le bien commun de l’exploitation recherche de ces données sous conditions de confidentialité et d’autorisation données par les patients. 

Évidemment, plusieurs États ont déjà commencé à mettre en place des plateformes médicales nationales, parfois très ambitieuses, parfois plus limitées (i.e l’expérience française du dossier partagé). Mais il s’agit là de passer à l’échelon supérieur, et de créer une super-plateforme réunissant ces différentes plateformes à l’échelle de la région Europe.

Un consortium international d’experts techniques et juristes a été sollicité pour anticiper cette révolution et ses risques. 

L’avis général de ces experts est plutôt réservé, particulièrement sur la capacité à respecter le droit individuel à l’exploitation des données personnelles de santé par des organismes utilisateurs externes (laboratoires de recherche, industriels, etc.). Le sentiment général est que ce droit sera plutôt réduit en l’état actuel du projet. 

Une seconde critique récurrente est le coût temporel supplémentaire exigé pour le remplissage correct de ces bases par les professionnels de santé alors qu’ils sont déjà débordés. En l’état, ce coût temporel s’exercera clairement au détriment de l’acte clinique proprement dit, avec un risque supplémentaire d’erreurs.

Globalement, l’avis des experts sur ce lancement de grand projet reste donc assez négatif, et peu en support de l’initiative qui n’est encore qu’à un stade de proposition.