Sacrifices et arbitrages en qualité et sécurité des soins

Annie Farlow est décédée dans l’Ontario  trois mois avant qu’on autorise un traitement pour sa pathologie respiratoire. Elle était née trisomique 13 avec peu de chances de survie au-delà de 10 ans, mais ses parents avaient reçu l’assurance qu’elle serait traitée avec les mêmes chances et les mêmes capacités que le reste de la population.

Plusieurs mois après son décès, les parents ont découvert qu’elle n’avait pas reçu la moindre réanimation, avec en plus une instruction pour ne rien faire en cas de décompensation.

Les dépenses de santé consomment 50% des revenus de 6 des 10 provinces Canadiennes, sans inclure les transferts Fédéraux, et devraient représenter 75% des revenus des provinces en 2019 (Fraser institute). Le vieillissement progressif de la population et l’explosion des coûts de la médecine personnalisée posent dès lors un problème de société sur l’allocation des ressources. Des audits laissent par exemple penser que l’Ontario aurait besoin de 80% de lits supplémentaires de réanimation dans les 20 ans, alors que 87% des réanimateurs affirment avoir donner des soins inutiles (futile care) au moins une fois dans l’année passée. La solution pourrait venir d’une meilleure estimation de bénéfice d’années à vivre avec le traitement (potential years of life saved). Beaucoup de patients ne justifient pas l’hospitalisation en fin de vie, qui plus est particulièrement coûteuse dans ces circonstances. (Personnes démentes, dialysées, et suivis avec des traitements chroniques lourds, voire spéciaux comme pour la DMLA) ; Pour la Loi Canadienne, les médecins n’ont pas à pratiquer des traitements futiles, mais la définition reste floue. Hawryluck propose une définition pratique : the use of considerable resources without a reasonable hope that the patient would recover to a state of relative independance or be interactive with their environment, mais là encore, considérable et raisonnable peuvent s’entendre de bien des manières. La situation est aussi délicate car les patients vont de plus en plus contester au tribunal. Une solution serait sans doute de retirer au médecin ce choix draconien, de porter le débat de l’utilité clairement sur la scène publique et d’imposer la solution par des critères de tri nets.