Fréquence des erreurs et retards diagnostiques

On sait que les erreurs (ou délais excessifs) de diagnostics restent fréquents et provoquent de nombreux et potentiellement graves événements indésirables. Paradoxalement, et du fait même qu’il s’agit souvent d’absence et d’importants délais temporels dans l’évolution des pathologies, beaucoup de ces erreurs restent longtemps - voire pour toujours - ignorées, comme dans un trou aveugle, ce que l’on en voit n’étant vraiment que le sommet de l’iceberg.

Sans surprise, les estimations américaines réalisées par inférence sur les données constatées restent très approximatives dans les taux erreurs/délais de diagnostic ayant de sérieuses conséquences pour le patient avec 40 à 80 000 décès annuels (sur la base des autopsies), et un chiffre allant de 250 000 atteintes sérieuses (synthèse de 22 études publiés) à 376 000 (résultat d’une grande étude rétrospective monocentrique Dalal et al, BMJ Qual Saf 2024).

Ce flou dans la réalité de l’importance des effets questionne la façon dont on recense les problèmes de diagnostic, comment on les caractérise au numérateur et au dénominateur.

L’étude Dalal (opus citée) montre justement, par les soins apportés à caractériser une erreur et son comptage, toute la complexité de l’accord inter-experts sur ces deux chiffres du numérateur et du dénominateur. La mauvaise corrélation entre experts sur le statut avéré ou pas d’erreur/retard diagnostic est frappant, avec une part importante de subjectivité. Certains voudraient par exemple introduire comme en cancérologie l’idée d’un double seuil temporel pour parler d’erreur ou de retard :  les retards courts feraient consensus pour tous (moins de 1% de divergence entre juges pour les délais ultra courts), feraient encore consensus pour plus de 50% des juges pour des délais qui vont jusqu’à 6 mois (sur la base de constats effectivement disponibles et objectifs), mais ne feraient plus du tout consensus pour des retards longs au-delà de 6 mois (plus souvent construits et interprétés sur la base de constats encore polysémiques, moins caractéristiques, plus subjectifs et personnels, et qui ne font consensus que pour 10% entre experts).

Paradoxalement aussi, les chiffres réels sont peut-être encore plus importants que ceux affichés, tant le contenu tracé et les méthodes systématiques d’analyse rétrospective utilisées presque toujours à partir des dossiers patients pour suivre leur parcours de soin sur une durée suffisante allant des tous premiers symptômes à leur prise en charge effective et au suivi dans le temps restent peu employées et tracées à grande échelle.

Les auteurs proposent d’ailleurs une analyse de ce manque et suggèrent une solution alternative basée sur la classification des maladies et leur évolution probable dans le temps (résultat d’agrégation de millions de données) pour utiliser ces données à posteriori pour remonter interroger systématiquement les traces des dossiers patients dans le parcours médical réellement effectué dans le temps.

L’autre question récurrente porte sur le dénominateur des chiffres publiés et concerne évidemment le processus d’inférence entre ce qui est localement constaté et le nombre réel de cas déduit à l’échelle d’un pays. Ces inférences supposent une médecine fonctionnant de façon assez proche partout, ce qui n’est sans doute pas le cas pour un grand pays comme les États-Unis.

Au final, l’article contient bien plus de détails critiques sur les analyses et les questions d’inférence, et est définitivement à lire pour tous ceux et celles qui souhaitent comprendre le fond des critiques sur ces publications de chiffres.