Dossier médical informatisé, informatisation médicale

Un intéressant article paru dans Health Affairs décrit les pratiques d’achat et de transfert de données médicales privées aux États-Unis dans le cadre de l’activité commerciale de nombreux acteurs industriels. Une nouvelle loi veut limiter ces pratiques. 

L’étude part de l’analyse des sites web des hôpitaux américains et de leur système informatique, et constate que 98,6 % de ces sites - avec leurs données de santé, générales ou moins générales - font l’objet de transactions, d’achats, de copies plus ou moins légales, et de transferts de données à des réseaux sociaux, des entreprises, ou des gestionnaires de données qui vont les revendre, au point de constituer un marché - per se - quasi d’ampleur nationale.

Plusieurs de ces acteurs industriels externes sont aussi entrés dans un partenariat permanent avec l’hôpital, en procurant une source de revenus pour l'établissement, mais aussi en justifiant leur propre présence sur le site web de l’hôpital comme partenaire associé, et en favorisant encore plus leurs mécanismes d’accès aux données sensibles de tous ordres, y compris le profiling des patients.

Évidemment, les patients ne sont pas au courant et ne donneraient pas forcément leur autorisation à de telles pratiques, surtout quand elles touchent à leurs propres données de santé. ll faut dire que, même en étant beaucoup plus tolérante socialement à ces pratiques d’usage des données de santé (présentées pour le bénéfice de la science) que les populations européennes, la population américaine commence à sérieusement réagir aux abus.

Le gouvernement a dû intervenir en promulguant cette nouvelle loi sensée réduire le risque.

Mais le sujet est devenu tellement sensible aux États-Unis, qu’il en est presque hors d’atteinte tant ces usages se sont généralisés et qu’on assiste déjà à un fort contre-feu mis en place par les juristes et lobbystes de ces industries acheteuses de données. 

Un sujet qui nous guette peut-être avec un décalage temporel en Europe…