La décision partagée et plus globalement la participation des patients a été pressentie par l’Académie comme une pilier nécessaire d’une bonne politique de sécurité du patient dès les années 2005-2010 (Stiggelbout et al, 2012).

En 2015, le rapport de la National Academy of Science, Engineering and Medicine des États-Unis intitulé "Improving Diagnosis" avait officialisé cette recommandation universitaire et lancé un appel à l’action, encourageant l’implication des patients et des familles dans la sécurité du diagnostic. 

Si beaucoup de cliniciens ont adhéré au principe, les moyens concrets d’impliquer patients et familles dans la sécurité du diagnostic et le partage de décision sont restés insuffisamment explorés et encore sujets à interrogation sur leur plus-value réelle jusqu’à un temps récent (Shay et al 2015).

En 2026, on peut affirmer que l’intérêt de la participation patient fait maintenant l’unanimité ; les équipes discutent plus le "comment faire" que le "pourquoi le faire" (Montori et al 2023).

Une revue de littérature (Hill et al, 2026) vient d’être publiée portant sur la période 1999–2024 pour recenser et cartographier les interventions favorisant l’engagement des patients et des proches (patient and family engagement-PFE) tout au long du processus diagnostique, et à évaluer dans quelle mesure ces interventions :

• impliquent réellement les patients dans leur conception,
• intègrent des considérations d’équité.
   

Les auteurs ont identifié 250 études décrivant 260 interventions, dont 213 dans la littérature grise, issues de systèmes de soins, d’organismes financeurs de recherche et d’organisations de patients. Les patients étaient les principaux utilisateurs visés pour 63% des interventions, mais seulement 24% ont été conçues avec des patients.

La revue souligne cinq résultats essentiels :

1- Abondance apparente : 

• Les interventions existent à toutes les étapes du processus diagnostique.

2- Répartition très inégale :

• Forte concentration sur le traitement, l’anamnèse et la communication du diagnostic.
• Quasi-absence d’interventions ciblant l’examen clinique et surtout les orientations/références, pourtant reconnues comme zones à haut risque.

3- Faible niveau de preuve :

• 85% des interventions proviennent de la littérature grise.
• Seulement 3 essais randomisés, tous méthodologiquement fragiles.

4- Co conception limitée :

• Seuls 24% des interventions déclarent avoir été conçues avec des patients ou des proches.

5- Équité marginale :

• 18,5% seulement intègrent des considérations d’équité, principalement centrées sur l’âge, avec peu d’approches intersectionnelles.
   

Au total, leur conclusion principale est : malgré une profusion d’outils et de recommandations, les interventions de participation du patient et de leur famille au diagnostic restent peu évaluées, peu coconstruites et insuffisamment équitables. 

En l’état, elles ne peuvent pas être considérées comme efficaces. Les priorités futures doivent porter sur la co-conception, l’équité et l’évaluation rigoureuse.

• D’abord celui d’un paradoxe bien nommé avec le sous titre "too much, yet so little" qui résume parfaitement le constat de beaucoup d’artefacts mais peu de transformation démontrée du système diagnostique. Ce décalage évoque fortement des phénomènes déjà connus en sécurité industrielle : inflation de procédures, check lists et supports sans preuve claire d’impact réel sur la performance globale.
• Une vision encore très "aval" du diagnostic : la concentration des interventions sur le traitement et la communication finale suggère une vision du diagnostic comme événement plutôt que comme processus dynamique, distribué et incertain. Les étapes "amont" - examen clinique, coordination, transitions " - restent des angles morts, alors qu’elles sont critiques du point de vue systémique.
• L’engagement du patient est encore largement instrumentalisé. Beaucoup d’interventions visent implicitement à faire "mieux parler" le patient ou à le rendre plus conforme aux attentes du système. On retrouve peu d’approches où le patient est reconnu comme capteur de signaux faibles ou comme acteur de rattrapage face aux défaillances organisationnelles, ce qui rapproche pourtant fortement le diagnostic de modèles de résilience et de sécurité adaptative.
• Un déficit structurel sur l’équité. Le faible niveau de co-conception est particulièrement frappant au regard du discours normatif sur le patient partenaire. L’équité reste traitée comme une variable d’ajustement plutôt que comme une propriété systémique du dispositif diagnostique. Cela limite fortement la portée des interventions dans des contextes complexes et hétérogènes.
• Samost-Williams et al dans une réponse à Hill insistent sur un autre point en relevant que ces outils aidant l’équipe diagnostique à développer renvoient au problème plus général du modèle mental partagé du processus diagnostique, largement publié sous le mot clé "décision partagée". Les modèles mentaux partagés sont une construction au niveau de l’équipe, définie comme une "structure de connaissances détenue par les membres d’une équipe, qui leur permet de […] coordonner leurs actions et d’adapter leurs comportements aux exigences de la tâche et des autres membres de l’équipe". Le diagnostic est un sport d’équipe : l’équipe comprend le clinicien, le patient, le proche aidant et, potentiellement, une multitude d’autres professionnels du système de santé dont les tâches s’entrecroisent tout au long du parcours du patient vers un diagnostic. Sans l’alignement apporté par le modèle mental partagé, les processus diagnostiques peuvent facilement dérailler, entraînant des diagnostics retardés et/ou inexacts.
• Certains outils mis en avant dans la revue de Hill et al, notamment la formation des cliniciens à la littérature en santé et à la décision partagée, ainsi que des technologies telles que les portails patients facilitant la communication, couvrent l’ensemble des aspects des modèles mentaux partagés.
• D’autres outils plus ciblés, comme les outils de planification de sortie et les scripts destinés aux soignants pour annoncer des informations diagnostiques, peuvent ne concerner qu’un ou deux composants, tels que l’exécution des tâches ou les interactions d’équipe. Patients, proches aidants et cliniciens devraient planifier ensemble afin d’éviter les écueils. Par exemple, il peut être peu utile de savoir qui fait partie de votre équipe (composition) si vous ne savez pas comment les joindre (interactions). De même, une compréhension partagée du fait que, par exemple, une coloscopie diagnostique est la prochaine étape (exécution de la tâche) peut être inefficace si patients et cliniciens n’ont pas le même degré d’urgence quant à son accomplissement (temporalité).
• Les interventions devraient être davantage adaptées afin d’offrir la flexibilité nécessaire pour correspondre au(x) rôle(s) que les patients et proches aidants peuvent et souhaitent assumer, en reconnaissant que ces rôles varient d’une personne à l’autre et au fil du temps.
   

Bref, ces articles ne démontrent pas "ce qui marche", mais cartographient lucidement l’état du champ, mettent en évidence des zones de confort et des zones aveugles, et fournissent une base solide pour une agenda de recherche plus exigeant. On constate qu’il existe une multitude d’outils dans la littérature, avec peu d’indications sur ceux qui sont les meilleurs ou les plus efficaces

On retiendra que l’engagement du patient en diagnostic est aujourd’hui largement proclamé, partiellement outillé, mais encore très insuffisamment pensé, évalué et intégré comme levier systémique de sécurité.

Pour aller plus loin

Hill, M. A., Haskell, H., Dainty, K. N., Kuluski, K., Shea, C., Heimlich, L., ... & Smith, K. M. (2025). Scoping review of patient and family engagement interventions in diagnosis: a paradox of too much, yet so little. BMJ Quality & Safety

Montori, V. M., Ruissen, M. M., Hargraves, I. G., Brito, J. P., & Kunneman, M. (2023). Shared decision-making as a method of care. BMJ evidence-based medicine, 28(4), 213-217

Samost-Williams A, Bell SK, Thomas EJ Tools to engage patients and family members in diagnostic safety: we see the trees, but what about the forest? BMJ Quality & Safety  Published Online First: 24 March 2026. doi: 10.1136/bmjqs-2026-020127

Stiggelbout, A. M., Van der Weijden, T., De Wit, M. P., Frosch, D., Légaré, F., Montori, V. M., ... & Elwyn, G. (2012). Shared decision making: really putting patients at the centre of healthcare. Bmj, 344

Shay, L. A., & Lafata, J. E. (2015). Where is the evidence? A systematic review of shared decision making and patient outcomes. Medical decision making, 35(1), 114-131